Spina bifida und Hydrocephalus sowie Muskelerkrankungen
proREMUS erarbeitet für Sie Informationen zu Spina bifida, Hydrocephalus und Muskelerkrankungen. Diese werden demächst hier zu finden sein!
Gerne verweisen wir aber auf Partnerorganisationen die umfangreiche Informationen für Mediziner und Eltern bieten:
- "Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus" (ASBH) Hier finden sich reichhaltige medizinische Informationen sowie zahlreiche Ratgeber für alle Fragen und Lebenslagen.
- "Deutsche Gesellschaft von Muskelkrankheiten" (DGM)
Wichtige und neue Ratgeber
- ASBH-Ratgeber gibt es hier!
- Pflege und Pflegestufe bei Spina bifida und/oder Hydrocephalus (von ASBH 2014)
- Recht auf Teilhabe - Ein Wegweiser zu allen wichtigen sozialen Leistungen für Menschen mit Behinderung von der Bundesvereinigung Lebenshilfe (Hrsg.) 2021
- Berliner Ratgeber für Menschen mit Behinderung
- Ratgeber für Menschen mit Behinderung der Bundesregierung
- "Steuermerkblatt 2020/2021" für Familien mit behinderten Kindern und der Ratgber "Mein Kind ist behindert - welche Hilfen gibt es?" des Bundesverbandess für körper- und mehrfachbehinderte Menschen - weiteres hier!
- Familienratgeber mit Hinweise bei Behinderung
- Bundesverband Eltern behinderter Kinder gibt Auskunft zu Elternassistenz!
- Die Internet-Seite MobiDat "Barrierefrei Leben in Berlin" bietet Datenbanken, Links uvam.
- Auch Wheelmap zeigt barrierefreie Einrichtungen (von Ämtern bis Zoos) an!
- Informationsportal zur Kinder- und Jugend-Reha
Medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen
Es gibt in Deutschland einige wenige hochspezialisierte Klinken, die Kinder und Jugendliche mit einer Spina bifida und/oder einem Hydrochephalus interdisziplinär und umfänglich versorgen und auch
sozial/ganzheitlich begleiten.
Als proREMUS sind wir mit dem SPZ der Virchosklinikums der Charité eng verbunden. Andere Uniklinken weißen ebenfalls eine hochqualifizierte Kompetenz auf, wie etwa in Mainz, Hamburg oder
Erlangen.
Außerdem stehen den Kinder Reha-Maßnahmen zu. Hier finden sich geeignete Reha-Klinken mit Erfahrungen.
Inklusive Bildung
Literatur für Kinder zum Thema Behinderung und Inklusion
Eine Sammlung von Kinderbücher zum Thema Behinderung und Inklusion findet sich hier (von Frank J. Müller).
Inklusion in der Jugendarbeit
Inklusion und Jugendarbeit widmet sich die diese Seite...
Jugendverbände wie die Deutsche Jugendfeuerwehr haben sich der Inklusion angenommen. Mehr hier...
Website für Jugendliche
JAM: Die Seite wendet sich an Jugendliche, die Aktion Mensch geschaltet hat.
barriefreie Orte in Berlin
In der wheelmap kann nah barrierfreien Restaurants oder Bildungseinrichtungen u.v.a.m. auf einer interaktiven Kartegesucht werden. Eine weitere Möglichkeit ist die Datenbank mobidat.
Reisen ohne Barrieren
Erst Informationen zum Thema barrierfreies Reisen.
Barrierefreies Bauen
ABC Barrierefreies Bauen und Wohnen ist ein Beratungsbroschüre des Bundesverbands Selbsthilfe Körperbehinderter.
Die Datenbank von MOBIDAT hat barrierefreie Wohnungen in Berlin erfasst.
Um Rollstuhlgerechten Wohnraum in Berlin zu finden, hat die Berliner Senatverwaltung eine Datenbank eingerichtet.
Weiterbildung zur Selbstbestimmung
Onlineweiterbildung zum selbstbestimmten Leben
Außerdem gibt es von Swantje Köbsell den »Wegweiser Behindertenbewegung - Neues (Selbst-) Verständnis von Behinderung« (2012, AG Spak Bücher). Themen sind die Geschichte der Behindertenbewegung sowie Eugenik und Bioethik, Frauen und Organisationen.
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