proREMUS - der Verein stellt sich vor
Unser gemeinnütziger Verein geht auf eine Initiative von Angehörigen und Eltern von Kindern und Jugendlichen als auch Selbstbetroffenen mit Spina bifida, Hydrocephalus oder
Muskelerkrankungen zurück.
Ein wesentliches Ziel ist die Förderung von Zentren für die Diagnose und Rehabilitation von Muskelkranken und von Geburt an Querschnittsgelähmten vor allem in Berlin.
Zudem ist uns der Austausch untereinander wichtig, verbunden mit dem Ziel der Selbsthilfe. Gemeinsamen suchen wir in Treffen, Gesprächen oder Beratungen nach
Lösungen und zeigen Wege in allen Lebensphasen und -bereichen – insbesondere bei den Übergängen – auf.
Doch über die individuelle Ebene hinaus brauchen wir politische und gesellschaftliche Veränderungen, um Inklusion von Menschen mit Behinderung in allen
Lebensbereichen selbstbewusst und selbstbestimmt zu ermöglichen. Dafür treten wir als proREMUS ein.
Hauptziele des Vereins
Der Verein proREMUS sieht es als seine Aufgabe an, therapeutische, psychosoziale und medizinische Hilfen für Kinder und Erwachsene mit Muskelkrankheiten, angeborener Querschnittslähmung (Spina bifida) und Hydrocephalus zu fördern und die Öffentlichkeit über die behinderungsspezifischen Probleme dieser Patientengruppe zu informieren und zu versuchen Abhilfe zu schaffen.
Hierzu ist es nötig, Einrichtungen in Berlin zur Diagnose und Rehabilitation der o.g. Patientengruppe zu errichten bzw. dauerhaft einzurichten. In diesen Einrichtungen sollen alle notwendigen Fachkräfte für die medizinische, psychische soziale und orthopädietechnische Betreuung und Versorgung der Patienten interdisziplinär zusammenwirken. Die Einrichtungen sollen in die Lage versetzt werden, durch Forschung und ideelle Zusammenarbeit mit anderen wissenschaftlichen Einrichtungen, die gemeinnützig oder Körperschaften des Rechts sind, neue Wege in Diagnostik, Prophylaxe und Therapie von behinderungsspezifischen Erkrankungen zu erarbeiten und bekannt zu machen.
proREMUS unterstützt konkret die Arbeit des Sozial-Pädiatrischen Zentrums (SPZ) der Charité am Rudolf-Virchow-Universitätsklinikum in seinem ganzheitlichen Therapiekonzept. Der Verein ist bestrebt, diese ganzheitliche Versorgung auch für Erwachsene mit Spina bifida und Muskelerkrankungen zu erreichen. Offenbar bedarf es hier weiterhin politischen Handelns nach der Gesetzesänderung, um Medizinische Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) nach dem SGB V §119c einzurichten. Darauf will und wirkt proREMUS weiterhin ein. Mehr zur Erwachsenenversorgung hier!
Der Verein versucht zudem, seinen Zielen auch auf der politischen Ebene Gehör zu verschaffen. Es geht ihm um die Integration, eigentlich um die Inklusion der Betroffenen in Kita, Kindergarten, Schule, Beruf sowie Freizeit - kurz in allen Lebenslagen und -bereichen.
Warum Mitglied werden bei proREMUS?
Das Leben von Familien wird durch die Geburt eines Kindes mit diesen Einschränkungen oder Anderssein auf den Kopf gestellt. Um Unterstützung bei den grundlegenden
Dingen zu erfahren, ist der Austausch mit anderen betroffenen Familien wichtig. Sei es die Wahl des richtigen Kinderarztes oder Sozialpädiatrischen Zentrums, die Versorgung mit Hilfsmittel oder
Therapien, die Wahl der passenden Kita bzw. Schule, des geeigneten Beschäftigungsstelle oder Ausbildungsplatzes, der richtigen Wohnform oder der adäquate Umgang mit Behörden, Pflegekassen... Hierbei
können sich Betroffene und Eltern innerhalb des Vereins mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Einen Mitgliedsantrag finden Sie hier!
Wer kann Mitglied werden?
Die Arbeit des Vereins richtet sich an Menschen, die selbst oder deren Angehörige von Spina bifida, Hydrocephalus oder Muskelerkrankungen "betroffen" sind. Aber auch jede/r andere Interessierte kann Mitglied werden. Der Verein hat bundesweit Mitglieder.
HelferInnen-Versicherung
Um Barrierien aus dem Weg zu räumen bietet der Verein proREMUS seinen Mitgliedern eine "HelferInnen-Versicherung" an, die das Haftungsrisiko der Helfer/innen mindert. Hiermit sind z. B. Personen gemeint, die unsere Kinder in ihrem Kita- bzw. Schulalltag unterstützen (und auch medizinisch sowie pflegerisch versorgen).
Die Entstehungsgeschichte des Vereins
proREMUS wurde 1987 gegründet mit dem Ziel, die medizinische und therapeutische Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit Spina bifida oder einer Muskelerkrankung zu fördern und zu sichern. Als Ergebnis entstand in Berlin eine spezialisierte Ambulanz, deren Arbeit heute im Sozialpädiatrischen Zentrum der Charité fortgesetzt wird.
proREMUS e.V. ist Mitglied in der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. und im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband. Der Verein arbeitet mit der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus (ASBH) sowie der Deutschen Gesellschaft von Muskelkrankheiten (DGM) zusammen.
Für den guten Zweck: Willkommen bei proREMUS e. V. aus Berlin!
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